据《南华早报》报道,云南省昆明市的居民徐伟面临着巨大的麻烦:他年仅一岁的儿子被诊断出患有罕见疾病——Menkes综合症,患者的细胞吸收不了铜离子。在这种情况下,患者的预期寿命通常不超过3年。
只有高中学历的徐伟在诊所的实验治疗无效后,决定自行研制一种药物。他无法在中国找到治疗所需的组氨酸铜,由于疫情限制,他也无法在其他国家订购。
只有高中学历的徐伟在诊所的实验治疗无效后,决定自行研制一种药物。他无法在中国找到治疗所需的组氨酸铜,由于疫情限制,他也无法在其他国家订购。
《南华早报》援引徐伟的话报道称:“我没上过大学,但不代表我现在不能学习。我儿子需要我,我将努力学习,会想尽一切办法救他。”
徐伟从美国科学在线期刊上获取了必要的信息。他说:“我使用翻译软件是因为我不懂英语。有时翻译成汉语没有意义,我就逐个检查单词。这很困难,但总能在互联网上找到一些线索。”
徐伟还到几所大学听公开课,他在那里学习了药理学。很快,他在自己家里建了一个化学实验室,耗资约20000元,并开始制造一种药。
他将获得的组氨酸铜在兔子和自己身上进行测试,在确信安全后将其注射给儿子,然后将孩子带到医院检查以排除并发症的可能。
随后,徐伟又制造出另一种一些研究结果表明对Menkes综合症有帮助的药物——伊利司莫(Elesclomol),他同样在兔子和自己身上进行试验。
徐伟还到几所大学听公开课,他在那里学习了药理学。很快,他在自己家里建了一个化学实验室,耗资约20000元,并开始制造一种药。
他将获得的组氨酸铜在兔子和自己身上进行测试,在确信安全后将其注射给儿子,然后将孩子带到医院检查以排除并发症的可能。
随后,徐伟又制造出另一种一些研究结果表明对Menkes综合症有帮助的药物——伊利司莫(Elesclomol),他同样在兔子和自己身上进行试验。
他强调:“虽然这些药物并没有彻底治愈我儿子,但它们阻止了病情恶化。” 他两岁的儿子不会翻身,不会说话,只能吃流食,每次逗他的时候,他还会微笑。徐伟希望基因领域的研究能治好他儿子的病。徐伟现在正准备上大学,将在大学里学习基因工程。
云南省药品监督管理局指出,只要徐伟只是为儿子生产少量药品,并且不出售给第三方,监管部门不会追求他的责任。
云南省药品监督管理局指出,只要徐伟只是为儿子生产少量药品,并且不出售给第三方,监管部门不会追求他的责任。